Τις τελευταίες δεκαετίες έχει παρατηρηθεί μια ραγδαία αύξηση του αριθμού των διαγνώσεων της των παιδιών που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Πριν από 20 χρόνια μιλούσαμε για 1 στα 10.000 παιδιά, ενώ πρόσφατες μελέτες ανεβάζουν σημαντικά το ποσοστό αυτό στο 1 στα 50. Σύμφωνα με μελέτη επιπολασμού των Διαταραχών αυτιστικού φάσματος στην Ελλάδα (Κ. Μπόλιας, Ν. Μαυροειδή, 2020) το ποσοστό ανέρχεται στο 1,15% (1,83% αγόρια, 0,44% κορίτσια, αναλογία 4,14:1). Ωστόσο, παρακολουθώντας ακόμη πιο πρόσφατες έρευνες του εξωτερικού παρατηρείται μια συνεχόμενη αύξηση ακόμη και μέσα σε διάστημα 3-4 χρόνων.
Οι αυξανόμενες διαγνώσεις δεν αποτελούν ένα τυχαίο γεγονός, αλλά οφείλονται σε συγκεκριμένους παράγοντες. Πρώτα από όλα η ευαισθητοποίηση τόσο των γονιών, όσο και των εκπαιδευτικών αλλά και των παιδιάτρων σε αυτά τα θέματα, καθώς επίσης και η ευκολότερη πρόσβαση τους σε έγκυρες πηγές πληροφοριών, οδηγούν στην ανίχνευση και παραπομπή περισσότερων παιδιών σε διάφορες συναφείς ιατρικές ειδικότητες για αξιολόγηση.
Επιπροσθέτως, η θέσπιση και ευρεία χρήση συγκεκριμένων διαγνωστικών κριτηρίων, καθώς και η χρήση αξιόπιστων και εξειδικευμένων διαγνωστικών εργαλείων έχει ως αποτέλεσμα την αναγνώριση πολλών ηπιότερων ή άτυπων αυτιστικών περιστατικών που παλαιότερα δεν ήταν δυνατόν να διαγνωστούν. Τέλος περιβαλλοντικοί παράγοντες όπως τοξίνες, ρύπανση, αυξημένη επιβίωση προώρων νεογνών, ηλικία γονέων κ.λ.π. δεν έχουν επιβεβαιωθεί ακόμη από τεκμηριωμένες μελέτες και χρήζουν περαιτέρω έρευνας.
Τι είναι όμως ο αυτισμός;
Ο Αυτισμός είναι μια σοβαρή, εκ γενετής νευροβιολογική διαταραχή, που επηρεάζει τον τρόπο που ο εγκέφαλος χρησιμοποιεί τις πληροφορίες και διαρκεί σε όλη του τη ζωή. Τα αίτια παραμένουν άγνωστα, αν και έρευνες συγκλίνουν ότι οφείλεται σε δυσλειτουργία τμημάτων του εγκεφάλου, που επεξεργάζονται βασικά δεδομένα και πληροφορίες στην πρόσληψη γλωσσικών πεδίων και συναισθημάτων. Δημιουργεί ποιοτική απόκλιση στην κοινωνική αλληλεπίδραση και στη δημιουργία σχέσης, αλλά και στη λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία, στο παιχνίδι, την σκέψη, τη φαντασία.
Σύμφωνα με τα δυο έγκυρα ταξινομητικά εγχειρίδια ICD 10 της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας (κεφάλαιο 5, έκδοση 2016) καθώς και το αντίστοιχο της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας, το DSM-5) είναι ο όρος, ο οποίος καλύπτει όλο το φάσμα του αυτισμού.
Το αυτιστικό άτομο σε γενικές γραμμές αντιλαμβάνεται και βιώνει με το δικό του τρόπο τη σχέση με το Εγώ του και τον Άλλο.
Σε όλη την ομπρέλα του φάσματος συνυπάρχουν σύνοδα προβλήματα ή παθολογικά ευρήματα, από τα οποία τα πιο συνηθισμένα είναι η συνύπαρξη με κάποια Νοητική Καθυστέρηση κατά 10-25% και η αυξημένη συννοσηρότητα με επιληπτικές κρίσεις (5-10%).
Είναι δε σημαντικό να επισημανθεί ότι υπάρχει μεγάλη διαφορά στην εμφάνιση του αυτισμού ανάλογα με το φύλο 3-4 αγόρια/1 κορίτσι. Και η διαφορά αυτή μεγαλώνει όταν πρόκειται για το σύνδρομο Asperger όπου είναι 9 αγόρια/1 κορίτσι.
Σύμφωνα μάλιστα με το διαγνωστικό εγχειρίδιο των ψυχικών νόσων DSM-5 (APA, 2013), διακρίνονται τρία επίπεδα σοβαρότητας σχετιζόμενα με τη διάγνωση:
Επίπεδο Ι: Ήπιος Αυτισμός, με μεγάλη αυτονομία, υψηλό νοητικό δυναμικό και υψηλή λειτουργικότητα.
Επίπεδο ΙΙ: Μέτριος Αυτισμός, διαχειρίσιμος με εκπαίδευση και παρεμβάσεις.
Επίπεδο ΙΙΙ: Σοβαρός Αυτισμός όπου χρειάζονται φροντίδα και μεγάλη υποστήριξη στην καθημερινότητα και υπάρχει χαμηλή λειτουργικότητα σε όλα τα επίπεδα ( δεξιότητες, αυτονομία κλπ.).
Τα σημεία που αξιολογούνται σύμφωνα με την κλίμακα αξιολόγησης Autism Observation Scale for Infants (AOSI) ως ιδιαιτερότητες της συμπεριφοράς των αυτιστικών ατόμων είναι ότι:
Δεν ανταποκρίνονται στο χαμόγελο ή δεν εκφράζονται με χαμόγελο. Δεν ανταποκρίνονται σε επικοινωνιακό επίπεδο, έχουν την τάση να εστιάζουν την προσοχή τους σε ορισμένα αντικείμενα Έχουν μειωμένη δραστηριότητα ή κλαίνε και δεν θέλουν να τα αγγίζει κάποιος ή να τα παίρνει αγκαλιά σε ηλικία 6 μηνών. Απουσία εκφράσεων στους 12 μήνες και χαρακτηρίζονται από παθητική ιδιοσυγκρασία. Δεν υπάρχει λεκτική επικοινωνία, δεν ανταποκρίνονται όταν τους μιλούν.
Στην ηλικία του ενός έτους, τα ίδια αυτά παιδιά παρουσιάζουν:
Δυσκολίες επικοινωνίας, έκφρασης και γλώσσας, χαμηλότερο επίπεδο εκφραστικής και δεκτικής έκφρασης, αλλά και λιγότερες χειρονομίες και κατανόηση. Στερεοτυπικές επαναλαμβανόμενες κινήσεις και εμμονές σε αντικείμενα, καταστάσεις, εικόνες, πρόσωπα ή συμπεριφορές. Αποκλίνουσα ηλικιακή κοινωνική συμπεριφορά, καθώς και έλλειψη βλεμματικής επαφής και κοινωνικής ανταπόκρισης.
Επίσης, σε ένα αυτιστικό άτομο υπάρχουν αισθητηριακές δυσλειτουργίες. Τα άτομα με Αυτισμό μπορεί να υπερ-αντιδρούν ή υπο-αντιδρούν σε αισθητηριακά ερεθίσματα, προσλαμβάνουν, δηλαδή, τις συνήθεις αισθητηριακές εμπειρίες ως εξαιρετικά έντονες ή ασθενείς. Οι ήχοι γενικά μπορεί να τους προκαλέσουν έντονη αγωνία ή πανικό. Ως αντίδραση το παιδί μπορεί να βάζει τα δάχτυλα στα αυτιά του ή να αγχώνεται και να «κλείνεται στον εαυτό του» μιλώντας ακατάληπτα ή μόνος του ή τραγουδώντας. Από την άλλη μπορεί να γοητεύεται από μηχανικούς ή άλλου τύπου ήχους ή φαίνεται να αγνοεί κάποιους άλλους. Η υπερευαισθησία σε ήχους τείνει να μειώνεται με την ηλικία.
Υπερευαισθησία παρουσιάζεται και για απτικά ερεθίσματα ανάλογα με το πόσο έντονη είναι η αφή ή το άγγιγμα συγκεκριμένων σημείων του σώματος. Σε ό,τι αφορά τις εκτελεστικές λειτουργίες υπάρχουν πολλές δυσκολίες των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού. Δυσκολεύονται να εκτελέσουν πολύπλοκες εντολές, ή δεν αντιλαμβάνονται σωστά τη σειρά και τη διαδικασία εκτέλεσης πολλών εντολών μαζί. Επίσης παρουσιάζουν κινητική αδεξιότητα με σοβαρά προβλήματα στην οργάνωση δραστηριοτήτων.
Τα άτομα με αυτισμό έχουν ελλιπή ικανότητα απόδοσης νοήματος στις εμπειρίες τους, δηλαδή δε συσχετίζουν τις ιδέες με τα γεγονότα. Δρουν και πράττουν χωρίς να αντιλαμβάνονται την πλήρη διάσταση των πράξεών τους, οι οποίες λαμβάνονται και εκτελούνται με επιτυχία, αλλά δεν ακολουθούνται από νοητική επεξεργασία και επεξήγηση. Γι’ αυτό το λόγο τα αυτιστικά άτομα μπορούν να εκτελούν εργασίες επαναλαμβανόμενες και απλές με λογική σειρά και με επιτυχία, αλλά αποτυγχάνουν σε πολύπλοκες εργασίες.
Έχουν κατά συνέπεια περιορισμένα, επαναληπτικά ενδιαφέροντα και δραστηριότητες. Οι επαναλαμβανόμενες δραστηριότητες αποτελούν μια εναλλακτική του ατόμου με αυτισμό, εφόσον συχνά δεν μπορεί να συμμετέχει πλήρως σε δραστηριότητες, οι οποίες περιέχουν ευέλικτη και δημιουργική σκέψη.
Η διάσπαση προσοχής είναι, επίσης, συχνή ενώ έχουν μεγάλη δυσκολία στο συνδυασμό ή στη σύνθεση διαφορετικών ιδεών. Τους είναι ευκολότερο να κατανοήσουν μεμονωμένα γεγονότα ή ιδέες παρά να τα συνδυάσουν ή να τα συνδέσουν με άλλες σχετικές πληροφορίες, ειδικά αν οι ιδέες αυτές φαίνεται να είναι κάπως αντιθετικές.
Δυσκολία παρουσιάζουν και στην οργάνωση εξαιτίας της δυσκολίας τους στη σύνδεση πολλαπλών πληροφοριών. Η οργάνωση προϋποθέτει τη συγχώνευση διαφόρων στοιχείων ώστε να επιτευχθεί ένα προκαθορισμένο τέλος.
Τέλος, κοινός τόπος στη συμπεριφορά είναι οι εκρήξεις θυμού, οι οποίες συχνά ταλανίζουν τα παιδιά με αυτισμό κυρίως σε μικρή ηλικία.
Κοινωνικοποίηση ατόμων με αυτισμό
Η κοινωνικότητα των παιδιών με αυτισμό, γενικά παρουσιάζει σοβαρές ελλείψεις.
Σύμφωνα με την Happe Francesca ο αυτισμός χαρακτηρίζεται από μια τριάδα ελλειμμάτων σε ότι αφορά την επικοινωνία, την κοινωνικοποίηση και την δημιουργική φαντασία. Και τα τρία μέρη της τριάδας παραγόντων είναι υπεύθυνα για την κοινωνική ανεπάρκεια ενός ατόμου με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές.
Α. Κοινωνικότητα
Σχετικά με την κοινωνική τους συμπεριφορά υπάρχουν οι εξής δυσκολίες:
- Εστίαση προσοχής σε κοινωνική επαφή, διάσπαση προσοχής και γρήγορη αλλαγή στο υποκείμενο κοινωνικού ενδιαφέροντος.
- Αναγνωρίζει τον εαυτού του ως οντότητα μέσα σε ένα κοινωνικό σύνολο (οικογένεια, ομάδα, σχολείο), αλλά υπάρχει δυσκολία στην επαφή με το περιβάλλον συγκροτημένα και ουσιαστικά.
Αναφέρουμε ενδεικτικά από την ιστορία της Temple Grandin με θέμα «Διάγνωση Αυτισμός», Μια αληθινή ιστορία αυτιστικού ατόμου, Ελληνικά Γράμματα, 1995: «…Καταλάβαινα όσα λεγόταν, αλλά δεν μπορούσα να απαντήσω. Τα ξεφωνητά και τα χτυπήματα ήταν ο μόνος τρόπος επικοινωνίας…».
- Δυσκολίες στη χρήση μίμησης (κινήσεις, γέλιο, εκφράσεις) και αντιγραφή κοινωνικών συμπεριφορών στην κάθε κοινωνική περίσταση.
- Έλλειμμα στην αναγνώριση κοινωνικών καταστάσεων και, συνεπώς, δυσκολίες σε έκθεση στις διαφορετικές κοινωνικές δραστηριότητες που οδηγεί σε μεγάλη άρνηση σε οποιεσδήποτε μεταβολές του προγράμματος τους.
Β. Επικοινωνία
Στην επικοινωνία ενός ατόμου με αυτισμό έχουμε σοβαρά ελλείμματα γλωσσικής επικοινωνίας και λεκτικής ανεπάρκειας, τα οποία απαντούν σε όλο το φάσμα των διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών. Τέτοια είναι:
- Αλαλία ή επιλεκτική αλαλία. Πολύ συχνά τα παιδία με αυτισμό είναι μη λεκτικά ή δεν επιχειρούν να δημιουργήσουν λεκτική επικοινωνία παρά μόνο με συγκεκριμένους ανθρώπους ή σε ιδιαίτερες περιπτώσεις.
- Ηχολαλία ή παπαγαλία, επαναλαμβάνουν πολλές φορές της ίδιας φράσης ή λέξης με μονότονο τρόπο.
- Ακαμψία και έλλειμμα συναισθηματικής απόχρωσης στην φωνή.
- Ελλιπής συνοχή στην συγκρότηση δομημένου λόγου και στην λεκτική επικοινωνία με το περιβάλλον και την ομάδα.
- Αποτυχημένη επικοινωνιακή λεκτική επικοινωνία με έλλειψη ερωτο-απόκρισης σε δυάδες ή σε ομάδα.
- Προσωδιακές δυσκολίες (εναλλαγή ρυθμού, μειωμένη τονικότητα, διαταραχή στην ένταση της φωνής).
- Υπερβολικά μικρή χρήση λέξεων για το νοητικό του επίπεδο.
- Γραμματικά και συντακτικά λάθη, όπως αντιστροφή αντωνυμιών (εγώ –εσύ), συνδέσμων, χρόνων, ετεροχρονισμοί, χρήση νεολογισμών ή λάθος λέξεων.
- Κυριολεκτική χρήση της γλώσσας με τεράστιες δυσκολίες στην κατανόηση φράσεων με μεταφορές ή παρομοιώσεις, καθώς και στο νόημα ή το δίδαγμα αινιγμάτων, γνωμικών ή ανέκδοτων.
Επιστρέφουμε στα λεγόμενα της Temple Grandin*, τα οποία αποδεικνύουν τα όσα αναφέραμε παραπάνω: «…Η φωνή μου ήταν μονότονη, με λίγους κυματισμούς και χωρίς καθόλου ρυθμό… Ως παιδί θυμάμαι τη μητέρα μου να λέει: -Τεμπλ μ’ ακούς; Κοίταξε με! ….μερικές φορές οι ήχοι ή οι ομιλίες έφταναν στα αυτιά μου σαν τον ανυπόφορο θόρυβο ενός φορτηγού τρένου… Ο θόρυβος και η σύγχυση μου κατέκλυζαν τις αισθήσεις… επιδιώξτε τη βλεμματική επαφή… να είστε δραματικοί στην ομιλία σας. Αφήστε το παιδί να διαβάσει το χαμόγελό σας ή τη λύπη σας.»
* Η Μέρι Τεμπλ Γκράντιν είναι Αμερικανίδα καθηγήτρια ζωολογίας στο Κρατικό Πανεπιστήμιο του Κολοράντο, σύμβουλος για την συμπεριφορά των ζώων και εκπρόσωπος του αυτισμού. Είναι από τα πρώτα άτομα στο πεδίο του αυτισμού που κατέγραψε τις πληροφορίες που έχει λάβει από την προσωπική της εμπειρία με τον αυτισμό.
Γ. Δημιουργική φαντασία
Τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού παρουσιάζουν δυσκολίες στην χρήση λειτουργικού και συμβολικού παιχνιδιού. Δεν αξιοποιούν αντικείμενα καθημερινής χρήσης, για να δημιουργήσουν το δικό τους παιχνίδι για παράδειγμα ένα κουτί σπίρτα σε ένα φυσιολογικό δίχρονο παιδί μπορεί να γίνει ένα αυτοκινητάκι ή αεροπλάνο, το οποίο κινείται σε ένα φανταστικό δρόμο ή πετάει στον αέρα. Αντίθετα, το παιδί με αυτισμό θα τοποθετήσει σε σειρά όμοια αντικείμενα, θα περιστρέφει επαναλαμβανόμενα ή θα δαγκώνει ή θα χτυπάει ένα μικρό αντικείμενο απλά για οπτική ή απτική αισθητηριακή διέγερση.
Υπάρχει έλλειμμα, επίσης, στην παρακολούθηση παραμυθιών, σήριαλ ή θεάτρου. Αυτό συμβαίνει, γιατί δυσκολεύεται να χρησιμοποιήσει τη φαντασία του και να προσλάβει πλήρως το συναισθηματικό υπόβαθρο των πράξεων, της πλοκής και της λύσης της υπόθεσης. Από την άλλη, άνθρωποι με αυτισμό χρησιμοποιούν την διάνοιά τους στην απομνημόνευση αριθμών, χρονολογιών, εμμονικών λεπτομερειών για ένα θέμα, το οποίο έχουν ασχοληθεί. Είναι ικανότατοι στο να δώσουν σαφείς περιγραφές με απομνημόνευση ολόκληρων παραγράφων ή σειρών αριθμών. Ακόμη, έχουν την ικανότητα μέσω κάποιων αλγοριθμικών διεργασιών να κάνουν αριθμητικές πράξεις να συγκρατούν ημερομηνίες, να λύνουν με ευκολία πάζλ κλπ.
Ο αυτισμός συνολικά είναι μια δια βίου αναπηρία όπου η χρήση εκπαιδευτικών και θεραπευτικών εργαλείων και παρεμβάσεων, η εκπαίδευση γενικά με ενθάρρυνση για συμμετοχή, με υπομονή και επίπονη όμως επιφέρει θεαματικές αλλαγές και βελτιώσεις. Η εκπαίδευση ενός παιδιού με αυτισμό είναι μια ανοιχτή πρόκληση για τον γονέα, τον εκπαιδευτικό. Η αποδοχή έχει πάντα τον πρώτο λόγο.
Το κίνητρο είναι η ένταξη του παιδιού στο κοινωνικό σύνολο και η αύξηση της αυτονομίας του. Ένας στόχος προς τον οποίο με κατάλληλους χειρισμούς και με τη συνεργασία όλων γίνονται άλματα.
Το δικαίωμα στην ποιοτική ζωή ανήκει σε όλους.
Η Ένωση αναγνωρίζει και σέβεται το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρίες να επωφελούνται μέτρων που θα τους εξασφαλίζουν την αυτονομία, την κοινωνική και επαγγελματική ένταξη και τη συμμετοχή στον κοινοτικό βίο. (Άρθρο 26, Χάρτη Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της ΕΕ).
Όταν μιλάμε για μια συμπεριληπτική κοινωνία, μιλάμε για ένα φιλόξενο κόσμο, δεκτικό στη διαφορετικότητα. Μία κοινωνία που τους χωράει στην αγκαλιά της όλους, νευροτυπικούς και διαφορετικούς.
Βιβλιογραφία
Ελληνόγλωσση
Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, Ζώντας και δουλεύοντας με τον αυτισμό. Ένας πρακτικός οδηγός. Αθηνά, 1993
Νότας Στέργιος, Το παζλ του αυτισμού, Πρακτικά επιστημονικού Συνεδρίου, Μάιος 2003, 2004
Παπάνης Ευστράτιος –Γιαβρίμης Παναγιώτης – Βίκη Αγνή, «Καινοτόμες προσεγγίσεις στην ειδική αγωγή»
Παπαγεωργίου Βάγια, Δρ ΑΠΘ, Ψυχίατρος Παιδιών και Εφήβων Certified Advanced TEACCH Consultant «Ο Αυτισμός στα Κορίτσια και στις Γυναίκες»
Πανεπιστήμιο Αιγαίου, «Προσεγγίσεις στην Ειδική Αγωγή», σ.σ. 75-76
Φράνσις Κ. Καμπούρογλου Μ. Παπαντωνίου Μ, Συνοπτικός διαναπηρικός οδηγός επιμόρφωσης, 2009, σ. 72
Ξενόγλωσση
American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 5th ed. American Psychiatric Association, Washington DC.
ICD-10 Version:2019: https://icd.who.int/browse10/2019/en#/F84
Cumine Val, Julia Leach, Gill Stevenson, Asperger Syndrome, Ένας πρακτικός οδηγός, .σ.σ. 15-17
Grandin Temple , Διάγνωση Αυτισμός, Μια αληθινή ιστορία αυτιστικού ατόμου, 1995, σ. 30.
Happe Francesca, «Αυτισμός. Σύγχρονη Ψυχολογική Θεώρηση», κεφ 5, σ.σ. 82 – 86.
Jordan Rita, Η εκπαίδευση ατόμων με αυτισμό, Αθήνα 2000 , σ. 145
Leonard- Brown Sarah, “Autism”, White Thomson Publishing Ltd, 2003 p.p.43-47
Whitelay Paul, Rodgers Jacqui “A gluten free diet as an intervention for autism and associated spectrum disorders: Preliminary findings” The National Autistic Society, Sage 1999, p. 5.
Van Cumine, Julia Leach, Gill Stevenson, ο.π.. 2000, σ.23.